小名叫悠悠的王翌涵，今年3月26日被确诊为急性非淋巴细胞白血病M5型，并伴有难治愈的绿色瘤。骨髓移植成为挽救这个如今16个月大小女孩生命的惟一通道。

　　悠悠父母开始通过网络向社会求助，但求助方式与众不同，5月13日，他们在淘宝网上开了一个“白雪公主悠悠爱心网店”，将孩子百日照片作为商品挂到了网上，每张10元，取名为“生命认购”。

　　据可查的文字资料显示，以拍卖患儿照片，来给患儿筹集治疗费用的方式在国内尚属首次。

　　一些从网站买了照片的爱心人士说，这是聪明的无奈之举；悠悠的父亲说，认购照片的方式为他们节约了时间成本，可以在最佳治疗期内让孩子得到救治。

　　10元，一个不起眼的数字，将求助与爱心捐助的成本都降低了，但同时始终处于网上的慈善过程，注定存在不确定性10月26日假冒者出现了。

　　16个月大的悠悠身上牵着两条线，不幸与幸运。

　　不幸，是因为在她不满1岁时便被确诊为急性非淋巴细胞白血病。紧随其后的是高昂的治疗费用，以及寻找合适配型进行骨髓移植的艰难。

　　幸运，则是她的父母通过巧妙的拍卖其照片的方法，为她赢得了治疗时间和所需的骨髓移植款。

　　非贫困家庭的白血病女孩

　　前期求助中，惟一有回应的是市长信箱，将求助转到了我们所在区民政局，然后给了2000块钱救助。因为我们不属于贫困家庭。

　　“血液病家长求助无非两种渠道，一是找政府这种救助项目，二是找媒体进行报道引起世人关注。”11月4日，悠悠的父亲王亮说，在这两种方式短期内没有得到回应后，他把求助希望转到了网上。

　　2009年7月23日，悠悠出生在武汉一个家庭。初为人父的兴奋在王亮身上没停留多久，就被女儿的病给浇灭了。

　　2010年2月10日，王亮女儿眼睛有些肿胀，观察几天未见好转，最后女儿的眼睛已肿胀得有乒乓球那么大。

　　“急性非淋巴细胞白血病M5型，并伴有难治愈的绿色瘤。”3月26日，一个残酷的结果摆在了王亮面前。

　　像所有白血病患儿家长一样，王亮想到了白血病目前最根本的治疗方法骨髓移植。

　　“我和妻子虽有固定收入，但治疗白血病的钱对我们来说依旧是天文数字。”王亮说的天文数字包括前期化疗费用和后期移植费用，“化疗和移植也许50万就够了”。

　　从悠悠化疗的第一天起，为了解决移植费用，王亮开始寻求当地政府、研究机构和媒体的帮助。

　　“女儿3月份发病时就申请了相关基金，一直到现在刚把申报的回执批下来。”王亮说，审批经过了四五个月，但白血病患儿发病后最佳治疗时间是1~3个月。

　　“前期求助中，惟一有回应的是市长信箱，将求助转到了我们所在区民政局，然后给了2000块钱救助。”王亮对当时的答复记忆很深，“不属于贫困家庭。”

　　王亮对此无法反驳，“确实不属于贫困，我们生活在城市，我和爱人都有固定收入。”

　　网站上的“生命认购”

　　网店商品就是女儿的百日照片，以每张10元的价格，供爱心人士认购，短时间就筹集到了29万余元的治疗款。

　　时间在走，治疗费却没有着落，而悠悠已经经过了9次化疗。

　　“机缘巧合。”王亮说，“我爱人在QQ的地方频道做房地产策划，结识了很多网友。很多网友知道孩子病了后，都要给孩子捐点款，但我爱人用的卡不是很方便，有人建议可以建个网站，在支付宝上设一个商品，让大家直接拍，就可以直接付款。”这个建议直接催生了网店的开通。

　　夫妻俩商量一番后，5月11日晚上王亮写了一篇“白雪公主日记”，爱人将其改为“白雪公主生命认购”挂到网上。

　　5月12日9时就有一二百人来拍。王亮和爱人算了一下，如果再有5000人来拍，就能筹集够女儿骨髓移植的费用。

　　6小时后，当“生命认购”被网站要求下架时，已有2000多人来认购。

　　“认为生命认购是个虚拟商品，没有任何商品出售的过程。该网站都是有实物的商品，这个商品只是一个单纯的生命认购，这样的形式完全没有先例，不知道怎么处理，只能先下架。”王亮说当时只是发了一篇日记，还没有往上挂照片，网站怕涉嫌诈骗。

　　虽有波折，但5月13日“白雪公主悠悠爱心网店”还是开张了。网店商品就是女儿的百日照片，以每张10元的价格，供爱心人士认购。

　　这种拍卖照片的求助方式，让王亮在短时间为女儿筹集到了29万余元的治疗款。“前期化疗费用是自己筹的、借的，这29万元是留给悠悠做移植手术的。”王亮说，10月1日悠悠进舱之后，才动用了这笔钱。

　　拍了悠悠照片的张女士很赞赏王亮的做法，“我认为悠悠爸很聪明，无论是方式还是价格。他同时将发布成本与爱心捐助的成本都降低了，效果却没有降低。”

　　王亮则不认为自己有多聪明，“真的没有处心积虑考虑设10元这个定价，是机缘巧合就定在了10元钱。”

　　“刚开始，质疑非常多。”王亮说，拍卖女儿照片筹款的方式并非全是叫好声。人们首先对事情的真实性表示怀疑；第二个怀疑是，是不是真实的人在做这个事情，所谓真实的人就是，是不是宝宝的爸爸妈妈在做这个网店。

　　这样的质疑伴随了王亮拍卖女儿照片筹款的初始阶段。

　　假冒者出现了

　　我向网站投诉有假冒者冒充我的网店，但网站没有给出明确的说法，只说假冒者已经把产品下架了，说证据不足或是卖方已经做了更改，举报不成立。

　　北京军区总医院血液科移植舱里，悠悠在进行移植后排异反应观察。身体反应不是太大时，她会通过隔离舱的玻璃对着舱外的王亮咿咿呀呀。

　　“我现在除了即时更新悠悠的移植日记外，做得最多的一件事就是提醒爱心人士提防假冒者。”王亮说，“11月2日，有网友问我给悠悠的捐款收到没有。一查后发现没有，网友把链接发给我，我一看不是，就到该网站上搜，结果发现了一个和‘白雪公主悠悠爱心网店’地址只差一个字符的网店，页面内容与我们的一模一样。”

　　王亮和假冒者联系未果后，向网站举报中心投诉，“我向网站投诉有假冒者冒充我的网店，出售假货涉嫌欺骗爱心人士。但网站没有给出明确的说法，只说假冒者已经把产品下架了，说证据不足或是卖方已经做了更改，举报不成立。”

　　“我无法去封假冒者的店，只能把假冒者的地址链接上来，提醒爱心人士不要上当。”王亮自己很清楚这样的措施对假冒者没有多大制约作用。

　　而在王亮没提醒之前，已有爱心人士在假冒网店上拍了悠悠的照片。

　　晶晶在通辽从事导游工作，“通过朋友知道了悠悠的事，10月26日我就想拍张照片献份爱心，进入网店后想都没想就拍了，还想再拍时忽然感觉不对劲，上网一搜，爱心网店有好多家，我觉得不可能啊，一个人募捐顶多有两个账号就可以了，怎么这么多个啊。我就和悠悠父亲进行联系，结果认定这个网店是假冒的。”

　　晶晶和王亮一样也向网站进行投诉，“网站说因为对方是通过实名认证的，我们没办法处理他。”晶晶对网站的答复很不满意，“网站有向公安机关检举这个人的义务，因为毕竟是从你们网站租的服务器开的店。”

　　11月4日，记者按照王亮和晶晶提供的链接，上了他们所认定的假冒者的网页。两个页面只差一个字符，王亮所开爱心网店的网址开头是阿拉伯数字0；被认定为假冒者页面的网址开头是英文字母小写的o。

　　上面的链接正是王亮和晶晶认定的假冒者的域名，而且付款后要24小时才可以申请退款。

　　记者曾以购买者身份与之有过简短对话，后来在表明身份后，便无下文。

　　网上慈善尚难成常态

　　照片求助的方式，实则体现的是城市慈善救助体系不完善的尴尬。但目前网络求助、网络慈善，还缺乏完备的法律支持和监管。

　　假冒者出现后，王亮在网店页面上写了这样一段话，“我不是网警也不是网站小二，做查封这样的事情不是我的工作，只是作为一个血癌宝宝的家长面对借自己亲人痛苦去行骗的事情时，实在难以忍受内心的感受。”

　　晶晶说：“这样的假冒者在网上不是第一个，也不会是最后一个，对于献爱心的人来说只能加强甄别。谁也不会拿10元钱当回事，但是当你把这10块钱花出去之后，发现是到了一个骗子手里，你还是会觉得很气愤。10元不多，也是一种慈善行为啊！”

　　同样买过照片网名李子的女士说：“无论是求助者，还是献爱心的人还是会遇到信任感诸如此类的问题，这假冒的东西就出来了。”该女士认为信任感问题会一直伴随网上求助、网上慈善的全过程。

　　王亮的看法是：“大家对悠悠的爱心是网络慈善的一种表现，网上慈善把需要帮助的人和献爱心的人的距离拉近了。让双方在一个平台上能够自由快速获取到自己想要的或者想发布的信息，可以让奉献爱心的人能够更快更实时地了解到他的每一份爱心都用在了什么地方，达到了一个什么样的效果。”

　　王亮觉得应该让网络求助和网上慈善成为常态，让更多需要帮助的人在困难发生第一时间就得到救助。

　　对此，一位不愿透露姓名的民政部救灾救济司退休官员说：“照片求助的方式，实则体现的是城市慈善救助体系不完善的尴尬。网络慈善，虽然将天各一方素不相识的捐助人与受助人联系在一起，但目前网络求助、网络慈善，还缺乏完备的法律支持和监管。”

　　辽宁社科院助理研究员李志国同样用“聪明”一词来形容王亮的做法，“别人没做过，那他的效果就会很显著。这种网上求助降低了发布成本。”

　　对于假冒者的出现，李志国认为“监管主体的不确定，是网络假冒者频频出现的问题所在。”

　　如此看来，悠悠爱心求助模式到目前还算是成功的，但是网络监管问题得不到解决，这种模式的成功，就只能是个例，而不是范本。第一个个例可能成功，但是，当有一天，人们见惯了“认购”，并且真假难辨，再低的成本设定恐怕都会失效。换言之，像悠悠父亲希望的“网络慈善成为常态”，尚任重而道远。

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